หากผู้คน 30 ล้านคนที่ป่วยด้วยโรคหายากในยุโรปยังไม่ได้รับความสนใจที่พวกเขาต้องการ ผู้ป่วยมากกว่าสิบเท่าทั่วโลกจะได้รับข้อตกลงที่เข้มงวดยิ่งขึ้นนั่นคือเหตุผลที่อยู่เบื้องหลังการผลักดันครั้งใหม่ในวันพฤหัสบดีเพื่อกำหนดโรคหายากเป็นลำดับความสำคัญด้านสุขภาพระหว่างประเทศและผลักดันให้ บริษัท ยามีบทบาทมากขึ้นในการรักษา
นำโดยกลุ่มโรคหายากแห่งยุโรปEurordisองค์กรใหม่
ที่มีตัวแทนผู้ป่วย 60 รายจาก 30 ประเทศจะเริ่มต้นขึ้นในกรุงมาดริดในวันที่ 28 พฤษภาคมเพื่อดึงดูดความสนใจไปยังผู้ที่เป็นโรคขาดตลาดที่ใหญ่พอที่จะดึงดูดผู้ผลิตยาให้ช่วยหาวิธีรักษา
Yann Le Cam ซีอีโอของ Eurordis กล่าวกับ POLITICO ว่าการเคลื่อนไหวของโรคที่หายากนั้นส่วนใหญ่ยังคงมองไม่เห็นและเข้าใจผิดอย่างลึกซึ้งในระดับนานาชาติ
“เรากำลังต่อสู้กับความเขลา การแยกตัว และการกีดกัน” เลอ แคมกล่าว
กลุ่มใหม่ที่รู้จักกันในชื่อ Rare Diseases International จะได้รับการยอมรับจากองค์การอนามัยโลก (WHO) และสภาเศรษฐกิจและสังคมแห่งสหประชาชาติ
ความพยายามล่าสุดในการเน้นย้ำถึงกลุ่มโรคหายากที่ WHO ประสบปัญหาเนื่องจากเขากล่าวว่าความสับสนอย่างเป็นทางการกับปัญหาที่แยกจากกันของโรคที่ถูกละเลย – โรคที่แพร่หลายในประเทศที่ยากจนและสำหรับการรักษาที่ยังขาดอยู่ แต่ก็ไม่ได้หายาก
จนถึงตอนนี้ องค์กรร่ม 20 แห่งของกลุ่มผู้ป่วยจากทั่วโลกได้ลงนามในความคิดริเริ่มนี้ จากสหรัฐอเมริกา แคนาดา ญี่ปุ่น จีน อินเดีย และละตินอเมริกา และ Le Cam คาดว่าอีก 50 จะเข้าร่วมก่อนสิ้นปี .
“เรากำลังต่อสู้กับความเขลา การแยกตัว และการกีดกัน” เลอ แคมกล่าว
นอกจากนี้ เขายังอยู่ระหว่างการเจรจากับบริษัทยาในสหพันธ์ผู้ผลิตยาและสมาคมระหว่างประเทศ (IFPMA)
เขาบอกว่าเขาบอกกับสหพันธ์ซึ่งเขาจะกล่าวถึง
คณะกรรมการในเดือนมิถุนายน:“ ผู้ป่วยของเรากำลังจัดระเบียบตัวเองในระดับโลก คุณหรือไม่?”
“ฉันจะแนะนำให้พวกเขาตั้งคณะกรรมการโรคที่หายาก โดยมีบริษัทยารายใหญ่ที่สนใจและบริษัทขนาดเล็กบางแห่งที่เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก”
Vinciane Pirard ผู้อำนวยการฝ่ายประชาสัมพันธ์ของยุโรปที่บริษัทยา Genzyme ชี้ให้เห็นในการประชุมเรื่องยาเด็กกำพร้าในกรุงบรัสเซลส์ในสัปดาห์นี้ว่าตัวเลขในยุโรปเป็นบวกว่ามียาใหม่มากกว่า 100 รายการในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาสำหรับการรักษาโรคหายาก
แต่ตัวเลขไม่ดีเพราะโรคหายากเพียง 5% เท่านั้นที่ได้รับการอนุมัติการรักษา พีราร์ด ซึ่งเป็นประธานคณะทำงานด้านยาเด็กกำพร้าที่อุตสาหกรรมในยุโรปได้จัดตั้งขึ้น กล่าว
เลอ แคมยังต้องการมีส่วนร่วมกับสมาคมโรคหายากระดับประเทศจากประเทศต่างๆ ที่ชุมชนโรคหายากยังไม่มีเสียงที่ชัดเจน เขาอ้างถึงรัสเซีย ตุรกี บราซิล และเม็กซิโก
เขากล่าวว่าเป้าหมายโดยรวมคือการสร้างการเจรจากับภาคอุตสาหกรรม รับรองการมุ่งเน้นที่มากขึ้นในการประชุมระดับนานาชาติ และเพิ่มการเป็นตัวแทนผู้ป่วยในหน่วยงานให้ทุนวิจัย
Le Cam กล่าวว่าการเคลื่อนไหวระดับโลกจะเน้นย้ำความสนใจต่อโรคหายากในยุโรปเช่นกัน ซึ่งการรักษาและการวิจัยยังไม่เพียงพอต่อความต้องการ
Mario Ottiglio ผู้อำนวยการฝ่ายประชาสัมพันธ์ของ IFPMA ยืนยันการติดต่อกับ Eurordis เพื่อให้สหพันธ์อุตสาหกรรมยาสามารถ “ประเมินและแนะนำสมาชิกในหัวข้อนี้” เขาบอกกับ POLITICO ว่า “เป็นเรื่องปกติในการทำงานของเราที่จะพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญและองค์กรอื่น ๆ เกี่ยวกับปัญหาด้านสาธารณสุขที่อาจเกิดขึ้นทั่วโลก”
“แต่เดิมสภาคองเกรสใช้เวลา 12 ปีเพราะพวกเขาตกลงกันว่านี่คือสิ่งที่จำเป็นเพื่อให้แน่ใจว่ายาจะเข้าสู่ตลาดโดยเร็วที่สุด” มาร์ค เกรย์สัน โฆษกฝ่ายวิจัยและผลิตยาแห่งอเมริกากล่าว
แต่ถึงแม้ผู้บริหารของบริษัทยาจะยืนยันตำแหน่งของตนอีกครั้งในการประชุม PhRMA เมื่อเดือนที่แล้ว แหล่งข่าวในอุตสาหกรรมกล่าวว่า หลายคนมองว่าข้อตกลงโดยรวมจะเป็นประโยชน์ต่อพวกเขาอย่างไร “ผมคิดว่าท้ายที่สุดแล้ว เราต้องพิจารณาถึงข้อตกลงทั้งหมด” เขากล่าว “เราอยู่ในที่ที่ดีกว่าหรือแย่กว่านั้น?”
credit : เคล็ดลับต่างๆ | เว็บรวมวิธีต่างๆ How to | จัดอันดับซีรีย์ | รีวิวครีม
